Mini-certezas. Gracias, Emiliano

Especialmente hoy, queremos recordar el estupendo testimonio que fue en nuestras vidas Emiliano (DEP) y qué mejor que hacerlo con sus palabras, testimonio el verano pasado  en un encuentro de Pastoral de la Salud.

Nuevamente: gracias

 

Buenas tardes: Paz y Bien.
Me llamo Emiliano, tengo 48 años, hace unos 12 años me detectaron una enfermedad: “Atrofia muscular espino-bulbar de Kennedy”, es una enfermedad rara, la padece muy poca gente, es degenerativa (cada vez voy a peor) y hereditaria, consiste en una alteración de los cromosomas X, cuyos síntomas son entre otros: atrofia muscular, temblor sistemático por todo el cuerpo, fasciculaciones, dolor muscular (hay noches que duermo muy mal porque me duelen las piernas), problemas para tragar , masticar, para hablar, y otra serie de síntomas que no es el momento de relatar. No existe tratamiento para esta enfermedad genética, ni nada que pueda paliar sus síntomas.

Pero lo importante no es la enfermedad, sino como vivo con ella, porque soy una persona que tiene una enfermedad, no soy una enfermedad a la que está asociada una persona.

En estos años he pasado de subir montañas a pasar un pequeño calvario para subir un tramo de escaleras; he pasado de perder un autobús por los pelos y cogerle corriendo en la siguiente parada a tener que esperar como el resto de los mortales a que pase el próximo; he pasado de salir 5 días a la semana con la mountain-bike a hacer 50 ó 60 kilómetros a andar cojeando distancias muy cortas; he pasado de estar horas bailando sin parar a ya no poder echar casi ni un baile, etc.…

A veces sueño que soy una especie de Avatar, que corre, salta e incluso vuela, pero de repente llego a una cuesta empinada y no puedo subirla y el sueño se desvanece, volviendo a mi realidad.

Hay momentos, días, temporadas, en las que la enfermedad te vence el ánimo, te embarga una tristeza que no puedes controlar, estás más serio, irascible. Hay amig@s que por esta situación han elegido otros caminos en su vida separados de los míos, y aunque no puedo dejar de quererlos, apenas están ya en mi vida.

En una temporada en la que murieron dos amigas de enfermedades, llamemos de las chungas, tuve que tomar medio año anti-depresivos para librarme de dolores continuos de cabeza; según mi neurólogo mi ánimo estaba peor de lo que yo pensaba.
Pero no todo es oscuridad en mi actual vida, también hay mucha luz; allí donde hay oscuridad, allí puede aparecer la luz.

Soy una persona que vive con pequeñas mini-certezas, que cuando consigo vivirlas y llevarlas a mi vida, los días cogen algún color, e incluso varios, y los momentos y días grises son menos.
Estas mini-certezas son fruto de mi relación con Dios, de mi relación con mi familia, de mi relación con la gente que me rodea, y de mi relación con vosotr@s, la gente que formamos la Iglesia.
Mini-certezas:
Dios me ama, no tengo ni idea por qué, pero lo hace, y yo amo a Dios, no sé el porqué, pero mi corazón no puede dejar de quererle, o quizás sí que lo sé, y es porque creo que el amor no entiende de razones, y que maravilloso es que así sea.

Dios no quiere mi mal, no me ha castigado por algo malo que haya hecho, no me ha provocado esta enfermedad, no tengo nada que reprocharle. Quiere mi bien, y yo no puedo vivir reprochando a la gente que me quiere las cosas malas que me pasan, a Dios tampoco.

De la mano de Dios nada malo me puede pasar, tengo confianza ciega en Él. Un año en las fiestas de Valladolid, cuando era San Mateo, en la Plaza Mayor se levantó una gran tormenta de agua y truenos, y toda la gente se metió asustada en los soportales, todo el mundo tenía miedo, menos un niño pequeño que iba de la mano de su padre, el niño sabía que de la mano de su padre nada malo podía pasarle; de la misma manera de la mano de Dios nada malo puede pasarme.

Vivir en continua acción de gracias a Dios por la vida; me levanto dándole gracias por un nuevo día para vivir, y me acuesto dándole gracias por el día que he vivido, con lo bueno y menos bueno que me ha pasado. El día que tengo para vivir es el de hoy, no el de ayer, ni el de mañana, debo sacarle el máximo partido.

Volcar en Cristo todo mi amor y mi acción de gracias por todo el amor recibido, no sólo mi dolor, mi sufrimiento y mi pecado.

Mi cuerpo está enfermo, pero mi capacidad de amar y de dejarme querer, no. A pesar de que haya momentos que el corazón parece más de piedra que de carne.

Lo más importante son las cosas que todavía puedo hacer, no las que no puedo; ya no puedo tocar la guitarra en plan máquina, pero puedo enseñar a otr@s a hacerlo, y lo hago gratis porque gratis me enseñaron. Ya no tengo las mismas energías que antes, y he tenido que priorizar, aunque hedejado las cosas que hacía para la diócesis, como ser profesor en la Escuela Diocesana de Ocio y Tiempo Libre de Educación para la Paz y la Justicia. He volcado todas mis energías en mi parroquia, en acompañar jóvenes, en dirigir el coro, echar una mano a todo el mundo, etc…

Tengo claro que desde la debilidad y la fragilidad también se puede construir el Reino de Dios.

Rezo muchas veces esta mini oración: “Hasta donde pueda servirte Señor, te serviré”, mirando siempre dónde puedo servirle más y mejor.

Aprender a pedir ayuda. Es tan cristiano ayudar como dejarse ayudar; ya hay muchas cosas que no puedo hacer sólo, aunque muy cabezón intento hacerlas, y al final acabo pidiendo ayuda a mi familia y amigos. Hasta para abrir una botella de agua en un bar porque ya no tengo fuerzas.

No sufrir antes de tiempo, cada día trae ya su nuevo afán, no puedo pasarme el día pensando en si acabaré comiendo papillas, sentado en una silla de ruedas pidiendo ayuda para todo, o cuánto tiempo podré mantener más mi puesto de trabajo, porque hay cosas que ya no puedo hacer, o me tengo que parar porque mis músculos se agarrotan, etc…
Por último no puedo acabar sin dar gracias a todos aquell@s que estáis al lado de la gente que sufre la enfermedad, ya sea porque es vuestro trabajo habitual, vuestra vocación de voluntarios, porque tenéis un familiar o amig@ enferm@; gracias desde el corazón por todo el bien que nos hacéis, por vuestra cercanía, cariño, cuidado, atención, paciencia y por vuestra oración, gracias aunque sólo quedéis con nosotr@s para tomar un café.
Que Dios os bendiga

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